AIDES Fédération Nationale Allo-Gènes Association contre les Maladies Mitochondriales Association CHARCOT-MARIE-TOOTH Association Connaître les Syndromes Cérébelleux Association des Groupes Amitié Turner Association des Paralysés de France Association des Personnes de Petite Taille Association des Sclérodermiques de France Association Française contre la Myopathies Association Française de l'Ataxie de Friedreich Association Française de la Maladie de Fanconi Association Française de la Maladie Périodique Association Française de Lutte contre la Mucovisidose Association Française du Syndrome Cornélia de Lange Association Française du Syndrome d'Aicardi Association Française du Syndrome de Marfan Association Française du Syndrome de Rett Association François AUPEUTIT Association Francophone des Glycogénoses Association HANDAS Association HEMOCROMATOSE Association Huntington France Association I.R.I.S. (Immuno Déficience Héréditaire : Recherche Information Soutien ) Association Nationale du Syndrome X Fragile "LE GOELAND" Association Neurofibromatose & Reckinghausen Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique Association Prader Willi France Association RETINA France Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville Association SOS Desmoïdes Association Strümpell Lorrain Association Vaincre les Maladies Lysosomales GROUPE POLYHANDICAP France Lesch Nyan Action Ligue Nationale contre le Cancer MOSAIQUE "Association des X FRAGILE" NAEVUS 2000 France- Europe UNAPEI
voici Floriane, 16 ans, " je suis polyhandicapée et c'est donc ma maman qui va faire ce blog pour moi, il y racontera ma vie, mes joies , mes peines et mes bonheurs aussi. Je ne parle pas, je ne marche pas et je ne suis pas autonome mais je suis une jeune fille pleine de joie de vivre et je vous fais partager tous mes instants de ma naissance a maintenant."
Voici une petite princesse magnifique qui ma beaucoup toucher lorsque j'ai vu son histoire Justine est atteinte du syndrome d'apert "Ma vie, mon combat contre ma maladie et mon Association: "Justine Ma Raison d'Etre" " son reunni ici http://justine03042006.skyrock.com